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她11岁患癌,曾接连输液200天,忍耐针扎疼,嗓子疼,腰疼,胃疼,只为活着

作者:admin 发布时间:2019-11-19 19:26:35 浏览次数:170
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人吃五谷杂粮,哪有不生病的。生病了,免不了要吃药、打针,输液。大家对于输液也不会有太重的心理负担,有时候为了快点好,甚至主动要求输液。

输液输怕了、输到想死是什么感受,一般人不太有机会去体验,但海棠经历过。

▲海棠

海棠是一位甲癌晚期患者,已经带癌生存30多年。

1987年,11岁的海棠因甲状腺癌做了第一次手术,留下很多后遗症。2010年,甲癌复发,海棠又进行了一次手术,进行甲状腺右侧全切及左侧淋巴清扫,随后她又进行了8次碘-131治疗(就是放射性碘治疗)。

人体有个甲状旁腺,是影响体内钙和磷代谢的重要腺体。海棠在第二次手术中甲状旁腺全部摘除,补钙成了她非常重要的必修课,甚至超过了补充优甲乐。

你可能觉得,不就是补个钙吗?按时按量吃点钙片不就行了?

还真没那么简单。海棠为了补钙曾经连续输液200多天,手脚的血管都扎烂了。海棠把这段经历写在了《风舞胡杨》一书中——


医生说我每天都要补钙

突然的甲状旁腺缺失,身体极其不适应。所以,我手术后第一天晚上,最疼的地方不是脖子,而是腰。腰疼得厉害。住院时每天输液的时候,医生给我补充一支10毫克的葡萄糖酸钙,身体就没有那么大的反应了。

医生跟我说要终生补钙。就是说我要每天补充一支葡萄糖酸钙!是终生!是生命里的每一天!

手术住院的时候,每天输液时就把钙补了,可是出院以后,怎么补钙,就是个大问题。做手术的医院离家太远,每天都跑过去,太不方便了。

还好,老公学院里有校医院。校医院的院长是老公的朋友,帮我打理好所有要输液的程序,还特意安排了王大夫陪我。王大夫也很热心,嘱咐输液的护士,保护好我的血管,还特意嘱咐给我用儿童的输液针头,这样可以减少些痛苦。

▲虽然遭遇不幸,但海棠一直坚强乐观

两只手都找不到下针的地方

开始的时候,很简单。每天扎一针,输一个小时的液,不觉得什么。到后来,问题越来越多了。因为我的小血管已经承受不了每天的这一针了,手上都扎满了,密密麻麻,整整齐齐,排队一样分布在两只手的两条2厘米长的静脉血管上。

加了碘-131后,伤口不好愈合。输液后按压的时间比一般的人长,如果短了,就会是一大片淤青。有时候,护士会嘱咐我回家敷块土豆片,可是土豆片敷完了,却发现原来青色的一片变成了更大的紫色的一片了。

两个月后,手背已经完全没有下针的地方了,只好和医生商量往脚上扎。

改用脚上血管输液,扎完之后止不住血

没想到,看上去粗糙厚实的脚,其实比手娇气多了,更不能承受针扎之苦。一针扎下去,我的冷汗都出来了。

脚上的麻烦也更多。脚上其实没有几个能输液用的大血管。脚上的皮肤太薄了,血管虽然多,但是不直。右脚的血管还是比较粗壮的,虽然输液的时候很疼,但忍忍也就好了。可是输完液,更麻烦了,这么粗的血管,止不住血。按压了10分钟,好容易不出血了,等步行到家,脚上已经整个脚面都是淤血了。这下完了,连着好几天都不能在这只脚上输液了。

换个脚试试吧。左脚的烦恼又来了。第一次发现,我的左脚的血管细的连小孩针头都扎不进去。原来11岁手术时的左颈动脉结扎,让我的全身的左半边血管都流通不畅,血管发育也不好,左脚上的大血管也细得跟头发丝似的。

护士妹妹看着我的手脚,不忍心再扎

护士妹妹已经跟我很熟了,她看着我的手和脚发愁,食指摸着我脚上的静脉,心疼地说,“这样一直输下去吗?每天都要输吗?已经没有能用的血管了,我舍不得给你扎了呀。”

这就是我的命,不输液就会抽筋,怎么能不输呢?只是,还能往哪里扎呢?

一共4颗甲状旁腺呢,只要医生给我留下一个,就比现在这样的结果好呀。但是一个也没能留下!一方面是旁腺已经和甲状腺融合得一塌糊涂,根本无法剥离。另一方面,就算是能剥离,医生也不敢给我重种植回去,因为怕剥离不干净,那样等于又把癌细胞种回去了。

我必须靠药物来完成这些腺体的功能。接下来的时光,该如果过呢,漫漫人生的每一天,都要这她11岁患癌,曾接连输液200天,忍耐针扎疼,嗓子疼,腰疼,胃疼,只为活着样下去吗?我还有多少血管能禁得起这样的针扎呢?

搜到促进钙吸收的药,终于不用输液了

尽管非常不甘心,但是当这样的日子进行了100多天的时候,我已经开始认命。输液就像每天喝水吃饭一样,已经是我生活的一部分,每天第一件事就是要把输液的时间留出来。

老公心疼了,他问我:“你下一步的目标是什么?”我说:“活命呀。”老公说:“短期目标呢?”“我已经没有短期目标了,现在谈什么目标都是空谈。”老公说:“我的短期目标就是想办法让你不再输液了!这样输液绝对不是办法,我一定想办法不让你输液了!”

▲这段痛苦的经历,被海棠记录在《风舞胡杨》一书中

后来,有了促进钙吸收的药,我开始试着一天输液一天吃药,每周去查一次电解质,看看血钙是否达标。因为这个血钙值很微妙,低了不行,高了也不行,都有生命危险。

慢慢适应一天输液一天吃药后,再加药量,变成一天输液,两天吃药,再慢慢适应,变成一天输液,3天吃药。这样又过了几个月,输了200多天液,初冬的时候,我才终于告别了输液补钙的日子。


每天输液的痛苦日子总算熬过去了。海棠说,老话说得对,只有享不了的福,没有吃不了的苦。再痛再苦,只要熬着,总能熬过去。

患病以来,这样的考验海棠经历过太多次。

11岁那次手术过后,海棠每次吃饭喝水都会呛到,别人正常吃个饭对她却是生死较量,她花了好几年时间练习吃饭、喝水,但也只能一小口一小口慢慢吞咽。高三时,有一次体育课回来,海棠忘了这件事,连喝了两口水,咳了半个多小时。

手术后,海棠脖子上留了一道触目惊心的疤,原来疤痕没有那么大,因为开的位置不好,手术刀口缝合后,脖子的活动严重受限,转不了方向。海棠又花了好几年,每天忍着疼生生从脖子上抻出一块皮来。

第二次手术前,海棠把身后事都交待好了,她把要求降到最低—天天骑—只要还活着。

醒来后,海棠既庆幸自己还活着,又觉得就那样睡着也挺好,因为活着要忍受疼痛。脖子疼,腰疼,埋在身体里的导流管也钝钝地疼。

做完手术后两个月,海棠一直咳嗽,嗓子是肿的,不能平躺,不能侧卧,只能半仰着睡觉。漫漫长夜,这样的睡姿很是煎熬。

手术过后,海棠又进行了 碘-131治疗。碘-131影响伤口愈合,海棠的刀口更她11岁患癌,曾接连输液200天,忍耐针扎疼,嗓子疼,腰疼,胃疼,只为活着疼了;喝完碘-131之后,海棠的胃也开始痛,火烧火燎的;接着,口腔溃疡,喝水都疼……

生理上的痛,加上精神落寞孤寂,隔离的头三天,海棠她整晚整晚独自在阳台上踱步。她感觉自己像戴枷的行者,在沙漠中艰难跋涉,看不到路的尽头。

碘-131治疗一般六个月到一年一次,但是海棠一共做了8次,这在全国也找不到几个更多的了。医生说她浪费了大量的时间和金钱,错失了宝贵的治疗机会。

海棠现在卵巢早衰、乳腺结节,还因为免疫力下降患上急性荨麻疹。在第8次碘-131之后,海棠去朋友舞馆跳舞又突发了急性荨麻疹过敏,很快就休克了。抢救的时候浑她11岁患癌,曾接连输液200天,忍耐针扎疼,嗓子疼,腰疼,胃疼,只为活着身肌肉抽搐十多分钟,生不如死。医生说,这是胆碱性荨麻疹,只要一出汗就过敏。

海棠每天都要吃优甲乐、钙片、促进钙吸收的罗钙全,以及保护心脏的药。补钙一顿都不能缺,忘了就会抽搐。

今年,海棠又因为高血钙问题,痛苦挣扎了两个来月。术后九年了,其他的问题,海棠早就摸足规律了,但是血钙不行,心情,出汗,体重,激素变化……任何一个变量出现问题,都会导致血钙的波动和起伏。而不管高血钙还是低血钙,都有生命危险。

补钙成了比甲癌还严重得多的大问题,海棠由衷感叹,手术的时候保护好甲状旁腺太重要了。

▲海棠希望自己的不幸经历,能带给大家一些有益的借鉴

除了身体和精神上的痛苦,还有辗转求医、四处求药给生活带来的压力,为了治病,海棠卖了一套房子。这一切,海棠默默承受着。

她说如果可以自由选择,她宁愿舍弃这一世,因为太痛太苦。但她不能放弃,因为还有责任,对父母、对丈夫、对孩子的责任,让海棠咬紧牙关,选择坚强。


很多人听了海棠的故事会感慨,这样受罪,活着还有什么意思!但海棠却把别人光听听就觉得绝望的人生,活出了新境界。

几次见到海棠,她都是笑容灿烂、自在从容,一点都看不出她这么多年饱经疾病折磨。海棠说甲癌让自己有时间思考、反省和改善,有机会成长为一个更好的自己。

海棠开始学习甲癌的相关知识,这让她在面对疾病时更加从容。为了更好地调节情绪,她自学心理学,还考取了国家三级心理咨询师。

在不断治疗的过程中,海棠学会了豁达,不再纠结“我还有多久要死掉”,而是想办法让活着的每一天过得更好。想明白这件事之后,海棠发自内心感到轻松愉悦。

她放下过往,认真体会活在当下,认真和家人们、朋友们过好每一天。有想吃的就去吃,有想玩的就去玩,想念朋友就去见,有想法就去实现,做真实有意义的事情。活得简单又纯粹,其实很美好。

一关关闯过来,海棠不仅没有被压垮,享受生活的能力反而变强了。亲近大自然是特别好的解压方式,所以只要有时间,海棠一家就往山里跑。找个小山坡爬一爬,找个水库去钓钓鱼,隔三差五叫上几个朋友去烧烤,采采野花,摘摘柿子,玩得特别开心。

海棠还租了一块地,玩现实版“开心农场”,一家人化身农夫,一有时间就去耕作,干完活在院子里闻着花香看看书,吃自己种出来的有机菜,真是美呀。海棠还买了皮划艇,一家人时常到汊河去划船,小日子过得美滋滋的。

荨麻疹之后,海棠不敢跳舞了,什么运动都停了。开始觉得特别不甘心,特别不情愿,但是她很快就想通了。不能玩动的,就玩静的,海棠开始学茶艺、做缝纫、写大字,后来还玩起了超轻黏土。把静的玩出花样来,生活一样很有趣。

▲海棠的黏土作品

生活困难重重,但不离不弃、相濡以沫的亲人,肝胆相照、托孤换命的朋友,都让海棠感觉到幸福。

癌症复发以来,海棠通过自己的文字,鼓舞了无数迷茫的病友,病友对她也很信任。这些年来,海棠接触了近万人次的病友,充当了一个听“国王长着驴耳朵”那样的大树洞,帮助很多人渡过难关。

▲病友们的反馈​

患癌是不幸的,但海棠在不幸中寻找生命的意义,让自己成为一个有价值的人。认识她的人都说,海棠活得很精彩。

很难想象,在她瘦弱的身躯里居然有如此大的能量,她把命运所有不堪的安排都活成“彩蛋”。她的经历,不仅对甲癌患者有指导意义,也能给健康人以警醒和反思,值得所有人都读一读。

■文/河北青年报记者张翠平改编自《风舞胡杨》

■作者:海棠■出版社:河北教育出版社

■编辑/张翠平

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